金華市政協(xié)委員吳小嬌：
用愛和理解融化“孤獨(dú)”
據(jù)人民政協(xié)報(bào) 4月2日是世界孤獨(dú)癥日，在許多政協(xié)委員紛紛通過(guò)建言獻(xiàn)策等方式關(guān)注和關(guān)愛孤獨(dú)癥患者的同時(shí)，還有一些政協(xié)委員，正在身體力行，從事著孤獨(dú)癥患者的康復(fù)訓(xùn)練工作，守護(hù)著他們的健康與成長(zhǎng)。
“樂樂早上好，來(lái)，摸摸頭。”每天早上8點(diǎn)，只要沒有特殊事情，浙江省金華市政協(xié)委員吳小嬌一定會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在永康市肯納社會(huì)工作發(fā)展中心門口，和前來(lái)康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥家庭一一打過(guò)招呼后，才開始一天的工作。
接待前來(lái)咨詢的孤獨(dú)癥家庭、培訓(xùn)經(jīng)驗(yàn)較少的特教老師、籌集中心發(fā)展的資金……“每天事情都很瑣碎，像打仗一樣。”吳小嬌笑著說(shuō)，“但只要看到孩子的一個(gè)笑臉、聽到家長(zhǎng)的一句感謝，所有的這些困難和辛苦都會(huì)瞬間煙消云散。”
2012年以前，吳小嬌從未想過(guò)自己的人生會(huì)和孤獨(dú)癥群體掛上鉤，那時(shí)，她甚至都還不知道何為孤獨(dú)癥。
那一年，吳小嬌的兒子鵬鵬診斷書上那句“疑似孤獨(dú)癥”讓吳小嬌如墜冰窖，也從此改變了她的人生軌跡。
“那時(shí)候永康沒有專門的康復(fù)機(jī)構(gòu)。”吳小嬌決定把家里的生意全權(quán)交給丈夫打理，自己帶著孩子去大城市尋找合適的機(jī)構(gòu)。“丈夫那時(shí)候不理解我?guī)е鴥鹤尤珖?guó)跑的‘瘋狂’行為，只是默默在經(jīng)濟(jì)上給予支持。”
“剛開始進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)陪讀，一頭霧水，不知道自己能幫孩子做什么。”直到鵬鵬一年多后的那聲“媽媽”叫出口，“感覺自己就像一個(gè)從深水里被撈出的人，這之前一直感覺不到希望，就像機(jī)器一樣被推著走。”
第一聲“媽媽”讓吳小嬌振作起來(lái)，細(xì)心規(guī)劃兒子的訓(xùn)練日程。“從那時(shí)起，我開始配合著機(jī)構(gòu)課程，系統(tǒng)地學(xué)習(xí)家庭康復(fù)。”慢慢地，吳小嬌可以用專業(yè)術(shù)語(yǔ)跟醫(yī)生和康復(fù)師溝通，有時(shí)還能加入自己的一些理解。這個(gè)過(guò)程中，鵬鵬的康復(fù)效果也越來(lái)越好，從字詞到整句表達(dá)愈加清晰流暢。
“那時(shí)候三四個(gè)月才能回趟家，待不了兩天又得出門。”長(zhǎng)期在外陪讀，吳小嬌深知孤獨(dú)癥患兒家庭的艱辛。“見過(guò)為了照顧孩子辭職的、離婚的，也有在當(dāng)?shù)卣也坏胶脵C(jī)構(gòu)而背井離鄉(xiāng)的，還有被高昂康復(fù)費(fèi)用壓得喘不過(guò)氣的……太多了。”
“如果家門口就有一家好的康復(fù)機(jī)構(gòu)，至少他們不用再像我們一樣到處奔波，還能兼顧工作。”2019年，兒子鵬鵬病情好轉(zhuǎn)，進(jìn)入普通小學(xué)讀書，吳小嬌也立即將想法付諸行動(dòng)，成立了永康市肯納社工發(fā)展中心。
一個(gè)新成立的機(jī)構(gòu)，要想贏得一群原本就脆弱的家長(zhǎng)的認(rèn)同，并不是一件容易的事情。“其實(shí)我早做好了心理準(zhǔn)備，但沒想到機(jī)構(gòu)得到了市民政局有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)心和支持，家長(zhǎng)們知道我和鵬鵬的康復(fù)經(jīng)歷后，也很愿意來(lái)取經(jīng)。”吳小嬌說(shuō)。
7歲的小明（化名）是最早來(lái)到機(jī)構(gòu)的那批孩子之一。因父母離異，小明長(zhǎng)期在鄉(xiāng)村跟隨爺爺奶奶生活。“他剛來(lái)的時(shí)候，幾乎就沒有一刻閑著，不停地喊叫走動(dòng)，其他孩子和家長(zhǎng)都不敢靠近。現(xiàn)在小明不僅能坐得住，還能聽懂較長(zhǎng)的指令。”吳小嬌說(shuō)，每次這種時(shí)候，最高興的莫過(guò)于孩子家長(zhǎng)，“他們總怕耽誤了孩子，承受著很大壓力。”
家長(zhǎng)們的崩潰時(shí)刻，吳小嬌見過(guò)太多。“前一刻還微笑著和老師打招呼的媽媽，說(shuō)幾句孩子情況就可能泣不成聲；看著很堅(jiān)強(qiáng)的爸爸，前腳剛把孩子送到老師手里，后腳就躲在角落擦眼淚。”吳小嬌深知孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的不容易，中心成立以來(lái)，她一直把費(fèi)用穩(wěn)定在10元—75元每課時(shí)不等，她希望將專業(yè)康復(fù)和社工服務(wù)結(jié)合起來(lái)，既關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)，也關(guān)注孤獨(dú)癥家庭的社區(qū)融合，盡量減少家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)。
帶著兒子鵬鵬全國(guó)各地康復(fù)訓(xùn)練那些年，吳小嬌印象最深刻的是和其他患兒家長(zhǎng)一起，帶著孩子到海邊僅有的幾次“團(tuán)建”。“這樣的喘息時(shí)間是陪讀日子里最快樂的回憶，我們很多家長(zhǎng)都成了好朋友，相互傾訴能很大程度上緩解彼此的負(fù)面情緒。”吳小嬌說(shuō)。
中心成立后，吳小嬌復(fù)制了這樣的“喘息服務(wù)”，經(jīng)常組織孤獨(dú)癥家庭參與融合倡導(dǎo)類的社會(huì)活動(dòng)。如今，吳小嬌和團(tuán)隊(duì)已經(jīng)幫助服務(wù)了上百位孤獨(dú)癥兒童。
除了在永康本地做服務(wù)機(jī)構(gòu)，吳小嬌還是很多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)群的志愿者，有空的時(shí)候就在里面回答問(wèn)題，希望給遇到困難的家長(zhǎng)們提供一點(diǎn)幫助，尤其是給新手父母提供一些情緒上的支持。
在專業(yè)化發(fā)展的路上，吳小嬌還多了個(gè)新身份——金華市政協(xié)委員，“感覺肩上的擔(dān)子更重了。”
在今年金華市政協(xié)八屆三次會(huì)議開幕會(huì)上，吳小嬌代表共青團(tuán)和青聯(lián)界別組作題為《讓關(guān)愛的陽(yáng)光普照孤獨(dú)癥群體》的發(fā)言。“一個(gè)人可以走得很快，但一群人才能走得更遠(yuǎn)。作為政協(xié)委員，希望通過(guò)不斷地呼吁及建言獻(xiàn)策，讓更多人能夠關(guān)心、關(guān)愛、支持孤獨(dú)癥兒童，用愛和理解融化‘孤獨(dú)’，為更多患兒家庭帶去希望和幸福。”吳小嬌說(shuō)。
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